اگر بیمار شدم عکس العملی باید نشان دهم؟

پرسش:
همان گونه که می دانید امروزه برای تعداد زیادی از بیماری ها درمان هایی قطعی یا موقّت کشف شده که معمولا هزینه های بالایی بر خانواده تحمیل می کنند. تهیّه یِ این این هزینه ها شاید برای عدّه ای از مردم، مشکل زیادی ایجاد نکند؛ اما برای عدّه ای دیگر مشکلات زیادی ایجاد می کند.
حالا من دو سؤال دارم:
سؤال اول: در شرایطی که یک نفر با پایه حقوق رسمی زندگی می کند و اموال زیادی ندارد، اگر یکی از اعضای خانواده(مثلا همسر یا یکی از فرزندان) دچار بیماریِ صعب العلاجی بشوند، باید چه واکنشی نشان دهند؟ آیا باید درمان را رها کنند و به خدا پناه ببرند یا هر چه دارند را نقد کنند و خرج درمان نمایند؟
سؤال دوم: اگر من خودم بیمار شدم و خانواده ام تصمیم گرفتند که هر چه داریم را نقد کنند و خرج درمانِ من نمایند، چه عکس العملی باید نشان دهم؟

پاسخ:
هر مرض و بیماری دارای یک پیش آگهی (Prognosis) می باشد. منظور از پیش آگهیِ مرض و بیماری، نتیجه پیش بینی شده یِ نهایی برای بیماری است. با این پیش آگهی می توان تعیین کرد هزینه هایی که برای آن بیماری صرف می شود، تا چه اندازه مفید است. در این موارد، توصیه می شود که فرد بیمار و خانواده اش با متخصصِ مربوط به آن بیماری مشورت کنند و از او بخواهند در این زمینه با صداقتِ تمام پاسخ دهد و مشخص کند که این بیماری با این شرایط تا چه حدّ، پیش آگهیِ خوب یا بد دارد. اگر پیش آگهیِ مناسبی و قابل قبول و قابل کنترلی از نظر پزشک مختصص دارد، باید سعی شود هزینه ها تا حدّی که برای خانواده امکان دارد، فراهم شود. اما اگر بیماری، پیش آگهیِ مناسبی ندارد و برخی هزینه ها باعث اِتلافِ سرمایه خانواده می شود، به هزینه های ضروری اکتفا شود. می توان با چند متخصّصِ خبره در زمینه بیماری مشورت کرد تا تصمیم درست را اتّخاذ نمود. با آن چه گفتم، جواب هر دو سؤالِ شما مشخص می شود.

به طور مثال: اخیرا در شبکه های مجازی، خانواده یِ کودکِ بیماری برای تهیّه یِ آمپولِ گران قیمتی (یک و نیم میلیون دلاری) از مردم تقاضای کمک می کنند و عنوان می کنند که این بیماری با آمپولِ مذکور که از خارج از ایران باید تهیّه شود، قابل درمان است. در صورتی که وزارت بهداشت اعلام کرده که این دارو، تأثیر خاصّی ندارد و متخصّصینِ مستقلّ نیز معتقدند این آمپولِ یک و نیم میلیون دلاری، تنها زندگیِ زجرآورِ کودک را چند ماه طولانی تر می کند. لذا به خاطر پیش آگهیِ پایین این بیماری، استفاده از این دارو (به علت زجر فراوانِ کودک) شاید از نظر وجدان هم چندان قابل قبول نباشد.
اگر پس از مشورت با چند متخصّصِ خبره متوجه شُدید که پیش آگهیِ بیماریْ مناسب و خوب است، برای تأمین هزینه های درمانْ با چند مؤسّسه یِ خیریّه یِ مردمی و دولتی صحبت کنید. در این موارد، هر قدر تلاش نمایید نتیجه بهتری عاید می شود.

در مورد بیماران صعب العلاج باید بگویم:
وضعیّت روانشناختیِ بیمار در درمان بیماری‌های مزمن، بسیار تاثیرگذار است. بیمار مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج در صورتی که روحیه خوبی داشته باشد، راحت‌تر فرآیند درمان را قبول کرده و ارتباطش را با جامعه حفظ می‌کند. روحیه بالای بیمار، کار پزشک را هم راحت ‌تر می‌کند و مراحل درمانی با موفقیت بیشتری همراه خواهد شد.
وقتی بیمار مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج، با دید مثبت‌تری به بیماری‌اش نگاه کند، داروهایش را بهتر مصرف می‌کند و عوارض دارو و درمان هم کمتر می‌شود. از دیدگاه علمی، بین روحیه یک بیمار خاص و صعب‌العلاج و شانس بقای بیمار، رابطه‌ای منطقی وجود دارد.
یک بیمار صعب العلاج به دلگرمی، همدلی و حمایت نیاز دارد که منشاء اصلی همه آنها خانواده است. بنابر این اعضای خانواده باید بتوانند در شرایط بحران ، سلامت جسمی و روانی شان را حفظ کنند تا توانایی بیشتری برای حمایت از بیمارشان داشته باشند.

خانواده های بیماران صعب العلاج نیز ممکن است مانند بیماران شان در مواجهه با شرایطِ سخت بیماری، واکنش هایی چون خشم و انکار و افسردگی داشته باشند. به همین علت لازم است که بتوانند احساسات منفی شان را تخلیه کنند و درباره افکار و احساسات شان با مشاور یا روانشناس حرف بزنند.
به همین دلایل است که معتقدیم روحیه بیمار صعب‌العلاج و نحوه برخورد خانواده‌اش، می‌تواند نقش موثری در تسریع درمان داشته باشد. اگر حمایت‌های عاطفی خانواده قطع شود، بین 25 تا 50 درصد این بیمارانْ دچار انواع افسردگی می‌شوند.
در شرایطی که داروها و نحوه درمان دو بیمار صعب‌العلاج کاملا مشابهِ هم باشند، قطعا شانس زنده ماندن و شکست بیماری، نصیب مریضی خواهد شد که اراده‌ای بهتر، روحیه‌ای شاداب‌تر و خانواده‌ای حامی‌تر دارد. بارها پیش آمده که مشکلات روحی و روانی بیمار که از برخورد خانواده ناشی می‌شود، موجب شده بیمار حتی به درمان‌های قوی و باکیفیت هم جواب ندهد و در نتیجه، درمان را نیمه‌کاره رها کند.
در ضمن اعضای خانواده یِ فردِ بیمار هم باید تقسیم مسؤولیت کنند تا بار حمایت از یک بیمار صعب‌العلاج، فقط به دوش یک عضو خانواده نیفتد.
خوب است فرد مریض برای شفای هر چه زودتر، زیاد صلوات بفرستد و سوره مبارکه یس که «قلب قرآن کریم» نامیده شده است را بخواند.
«اللهمّ اشفِ کُلَّ مَریض بِحقّ محمدٍ و آلِه الطاهرین»

http://www.askdin.com/showthread.php?t=63685&p=998755&viewfull=1#post998755